1. mei, 2013

MOE...

Ik weet nog hoe het begon. Ik was in de keuken bezig met het eten. Ik keek naar de klok (Joost en de kinderen zouden snel thuiskomen en Joost houdt ervan als zijn eten op tijd klaar is) en kreeg een plop in mijn hoofd. Ik kan het niet anders omschrijven, het voelde aan als een plop. Als ik nu aan dat moment terugdenk geloof ik zelfs dat ik die plop ook heb gehoord. Op hetzelfde moment ging er vanuit mijn hoofd een tinteling door de rechterkant van mijn lijf. Zoiets als wanneer een been of een arm slaapt. Maar dan in een soort golfbeweging. Daarna kan ik me eigenlijk niet veel herinneren.

Het eerste dat ik weer weet is dat ik hier in bed wakker werd. Met een lijf dat aan één kant, de rechterkant, niet wil wat ik wil. Ik kan mijn arm en been niet bewegen, wat ik ook doe. En ik ben zo uitgesproken rechtshandig dat ik aan de linkerkant geen zier heb.

Hoe lang ben ik hier al? Geen idee. Iedere dag gaat in één grijze brij in de volgende over. Ik word ’s ochtends wakker gemaakt door een vrouw, een meisje vaak nog. Die trekt me mijn nachthemd uit, haalt daar beneden de buis uit mijn lichaam en wast me. Met een washand. Lauw, soms koud water, stinkende zeep, harde handdoek. Een badkamer heb ik al die tijd, hoe lang dat ook is, niet van binnen gezien. Als ik gewassen ben wordt er een nieuwe buis bij me ingebracht en krijg ik kleren aan. Geen onderbroek, vanwege die buis. Dan word ik uit bed getild, in een rolstoel gezet en naar de eetkamer gereden. Er wordt een bord eten voor me neergezet. ‘s Ochtends en ’s avonds is dat brood, ’s middags iets warms. Eten met mijn linkerhand heb ik één keer mogen proberen. Bij een warme maaltijd. Het bord kletterde op de vloer aan scherven, het werd één grote kliederboel. Sindsdien word ik gevoerd. Er wordt me niet gevraagd of ik trek heb, ook niet of ik het lekker vind, er wordt gewoon eten in mijn mond gestopt op een manier die me dwingt te kauwen en te slikken. Dat lukt nog wel, al gaat ook dat niet meer van harte.

Na het eten wordt mijn rolstoel van de eetkamer naar de huiskamer gereden. Hier, net als in de eetkamer, veel lotgenoten. Ik kan met maar één hand, de linker nog wel, dat ding niet verrijden dus ben ik gedwongen de hele dag naar een enorm tv-toestel te kijken. Daar is geen ontsnappen aan. Ik probeer dat toch, maar erg goed gaat dat niet. Ik kan me niet concentreren. Ik ben immers niet alleen. Om me heen klinken geluiden, variërend van wat gemummel tot (en dat gebeurt gelukkig niet vaak) een ongecontroleerde hysterische gil. Huilen, hartstochtelijk snikken, komt ook voor. Na verloop van tijd word ik voor een maaltijd dan weer naar de eetkamer gereden. Als de dag is afgelopen word ik teruggereden naar mijn bed, waar ze me in terugleggen. Als laatste gebeurtenis van de dag voert iemand me een stel pillen. Maar het glas waaruit ik water moet drinken wordt steevast zo gehouden dat ik veel te grote slokken binnenkrijg en me verslik. Als ik dan klaar ben met hoesten en proesten en de pillen allemaal weg zijn zak ik doodmoe in de kussens en val onrustig in slaap.

Toen ik hier pas was, kwamen Joost en de kinderen nog wel bij me kijken. Aan Martine van negentien, mijn oudste, kon ik merken dat ze er moeite mee had haar moeder in deze toestand (wat mankeer ik nou eigenlijk?) te zien. Maar ze hield zich altijd dapper.
“Als je het hier niet leuk vindt, Moe,” wist ze dan te vertellen, “zoeken we gewoon een ander hotelletje voor je uit, hoor.”
Humor. Haar manier van hiermee omgaan, wat het ook is. Erik is pas twaalf. Die kan er echt niet mee overweg. Die heb ik alleen de eerste twee, drie keer met Joost mee zien komen, daarna niet meer. Ik begrijp dat wel, ik heb daar vrede mee.

De eerste keer dat ik Joost hier zag was de dag dat ik hier wakker werd. Ik zag hem op de gang staan praten met iemand in het wit. Zijn gezicht werd hoe langer hoe bleker. Na een poosje kwam hij op me af en ging op de rand van het bed zitten.
“Schatje,” zei hij, “ik heb net met de dokter gesproken en die zegt dat we er aan moeten wennen dat je hier niet meer wegkomt. Je kunt thuis niet meer functioneren en, hoe erg ik het ook vind, ik vrees dat hij gelijk heeft.”
Ik antwoordde dat ik het niet hem eens was.
“Ik kan best thuis functioneren, er moet alleen het nodige worden aangepast.”
Ik keek hem aan met een blik die duidelijk moest maken dat ik méénde wat ik zei: ik blijf hier geen minuut langer dan nodig is om het huis aan de nieuwe situatie aan te passen.
Joost kreeg tranen in zijn ogen.
“Ook dat nog,” stamelde hij, “Afasie. Hier had de dokter al voor gewaarschuwd. Lieverd, ik weet niet wat je wilde zeggen, maar het klonk niet als praten. Je hoofd kan de woorden misschien nog wel bedenken maar het komt niet meer goed uit je mond. Praat maar niet meer, dat maakt het alleen nog maar moeilijker.”
En hij beende weg, met heftig schokkende schouders.

Door de tijd is er een soort ritme ontstaan. Joost komt eens in de twee, drie dagen. Martine komt soms met hem mee en Erik heb ik na die eerste paar keer niet meer gezien. Bij het afscheid nemen krijg ik een kus en zeggen ze tot ziens.
“Dag schat.”
“Dag moe.”
“...”

Maar het hoeft voor mij niet meer. Mijn rechterhelft werkt niet, aan mijn linkerhelft heb ik niets en niemand begrijpt wat ik wil zeggen. Ik moet iedere ochtend voor een ander mijn onderkant blootgeven om die stomme buis te vervangen. Ik verlang naar een lekkere douche maar ik krijg alleen maar wasbeurten in bed. Het eten komt me mijlenver de strot uit. Ik wil dit niet meer. Ik weet dat mijn situatie uitzichtloos is en dat vind ik ondraaglijk. En wat het ondraaglijker maakt is dat het niet nodig is, als iedereen maar zou willen meewerken. Maar niemand die dat wil.

Joost en ik hebben ooit samen thuis aan de eettafel gezeten. Erik was net geboren, Martine was zeven. We wilden dingen op papier zetten, voor het geval dat er iets met één van ons zou gebeuren. Beiden hebben we toen een codicil geschreven. Hij één en ik één. Daarin stond precies wat we wilden als we iets zouden gaan mankeren. En ook wat we niet wilden.

Al vrij snel nadat duidelijk werd dat communiceren niet meer ging heeft Joost met de arts gepraat. Ik lag in bed, zij stonden aan het voeteneind. Jos drukte de dokter mijn codicil in handen.
“Maar op dit codicil stáát toch dat ze euthanasie wil als ze niet meer kan communiceren?”
“Dat codicil is voor ons als instelling en voor mij als behandelend arts van geen belang. In de wet staat dat er sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en van een door de patiënt geuite doodswens, waar die patiënt ook in moet volharden. Aan die voorwaarden is niet voldaan en zal ook niet voldaan kunnen worden. Uw vrouw kan zich immers niet uiten. Het spijt me, ik kan u niet helpen.”
“Dokter, de situatie is uitzichtloos, u heeft dat zelf gezegd. En geloof me, voor een intelligente vrouw is niet kunnen communiceren absoluut ondraaglijk.”
“Dat zijn uw woorden. Om euthanasie te kunnen rechtvaardigen moet de patiënt zelf die woorden uitspreken en dat kan uw vrouw helaas niet meer. Ik begrijp dat u daar moeite mee heeft, maar zo liggen de zaken. En als u me nu wilt excuseren, ik heb nog andere patiënten.”

En daarmee was kous af. Joost, de schat, heeft er alles aan gedaan om mijn ultieme wens kenbaar te maken. Ik lijd uitzichtloos. Er zal in mijn situatie geen verbetering optreden. Nu niet en nooit. Ik vind mijn lijden ook ondraaglijk. Ik kan niet meer kenbaar maken wat ik wil. Ik kan het niet zeggen als ik geen eten hoef en als ik wel wil eten kan ik niet zeggen waar ik trek in heb. Iedere dag ziet een andere verpleegster of verpleger hoe mijn intiemste plekje er uitziet. Daar heb ik niets over te zeggen. Als ik het al zou kunnen. Ik heb geen menselijke waardigheid meer. Ik kan niet duidelijk maken hoe ik me voel en wat ik wil, ik kan niet communiceren. En daardoor is de enige uitweg die ik dacht te hebben afgesloten. Er zal niets gebeuren.

Dit houdt nooit meer op. Ik wil dit niet meer. Ik ben moe, zo verschrikkelijk moe...

© Cees Geluk, april 2013